世界孤独症日 | 天赋孤独

更新时间:2024-04-04 12:28:01 作者:知道百科

世界孤独症日是一个让人深思的日子,它提醒着我们关注那些天生拥有与众不同特质的孩子。孤独症不是一种疾病,而是一种特殊的心智状态,这些孩子在许多方面可能与常人不同,但也正因为如此,他们展现出了独特的天赋与亮点。让我们一起在这个特殊的日子里,给予更多的理解与关爱,让每个孤独症儿童在这个世界找到自己的位置,展现他们独特的光芒。

红网时刻新闻4月2日讯(记者 杨胜男)赵莎第一次将教科书中的孤独症和现实联系起来,是进入湖南省儿童医院儿童保健所轮岗的第一天,4岁半的开开(化名)是她遇到的第一个孤独症患儿,长得高大帅气,眼睛亮亮的藏满了小星星,却不会与人对视。赵莎坐在带教老师身后,看着他独自坐在一旁,边玩手边悉悉索索发出声音。

“叫医生阿姨。”妈妈指着赵莎向开开发出指令。

“叫医生阿姨”“叫医生阿姨”除了重复,开开并不能听懂妈妈的话。

……

经过半年模仿、目光注视、互动游戏训练,开开终于对着妈妈喊出了第一声“妈妈”,赵莎和家长紧紧拥抱,热泪盈眶。

而今十四年过去,作为湖南省儿童医院儿保所主任,赵莎定居在这一片星辰大海中,仍然在研究“星星”,每天与“星星的孩子”打交道。

湖南省儿童医院,孤独症患者综合训练室一角,给每个表现好的小朋友奖励小星星。

孤独症不是性格内向

“提到孤独症,很多人第一印象可能是‘是不是留守儿童’‘肯定是家长不够爱他’。”家长面对这种情况,更是往往一时难以接受,“一定是我对孩子的陪伴不够才造成的。”愧疚、自责、抱怨的诸多负面情绪像乌云一般笼罩着整个家庭。

孤独症,全名孤独症谱系障碍,更为大众所熟知的名字是“自闭症”,近些年,人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”,是一种伴随终生的神经发育障碍性疾病。

孤独症的研究已逾百年,可人们对这一“情绪接触性自闭性障碍”危害的认知还处于“性格内向自闭”的层面。事实上,自闭症是一种大脑发展障碍,与生俱来的,而非父母教养方式所产生的结果。一个孩子长期被批评,不会导致他患上孤独症;一个人长期独处,也不会导致他患上孤独症。

那为什么偏偏是我的孩子?

“目前为止,孤独症的病因还不完全清楚,但很多研究表明孤独症的病因是多因素的,其中遗传和环境风险可能是引起孤独症产生的两个重要因素。”赵莎表示。

一个孩子孤独症的确诊往往要经过3到5家医院,家长急需从专业的医生口中得到一个答案,又因为对诊断的质疑辗转多家医院。

十四年间,赵莎见过得知结果后松一口气的家长,仿佛对孩子多年的“高冷”“专注”行为异常、家庭持续的“鸡飞狗跳”终于找到一个原因。而更多的,则是对结果表示不敢相信、难以接受的家长。

圆圆(化名)1岁10个月无法说任何词汇,没有动作手势语言,也不能进行目光追随,赵莎怀疑其为孤独症。听到这一消息,作为高知父母的圆圆妈妈无法接受,他们认为豆豆只是“贵人语迟”“是在韬光养晦,以后是要做大事的人”,长大慢慢就好了……

在赵莎接诊的过程中,门诊工作中接待过很多因不会说话来看病的孩子,有的孩子已经4岁或近5岁了,经检查发现他们除了不会说话,还存在着社交障碍,只对汽车、数字感兴趣,拒绝其他小朋友喜欢的玩具,总是唱同一首歌、走同一条路……

询问家长得知,其实他们在孩子2岁左右就发现他们与同龄儿不一样,但因“男孩子说话晚一点没关系、孩子爸爸4岁才会说话、孩子喜欢独自玩耍说明他们专注力好等等误区”的影响,所以等了一年又一年,耽误了宝贵的康复时间。

“广大家长们一定要重视!只要发现孩子发育落后于同龄孩子,应及时到医院做相关检查,做到早发现、早诊断、早干预。”

训练室内摆满了小朋友的作品,今天上课的主题是《画一棵树》。

慢慢来 星星闪烁的频率不一样也可以

“你永远不可能真正了解一个人,除非你穿上他的鞋子走来走去,可当你走过他走过的路,你连路过都觉得难受。”

面对孤独症家庭,赵莎总是小心翼翼,但凭借十四年的经验,她仍然劝慰所有的家长,“慢一点,再慢一点。我曾经有一个患者,在家长十分支持配合治疗的情况下,教孩子学会独立上厕所,用了10年,刷牙,用了8年。孩子每一个细小的变化,都来自十年如一日的坚持。有些家长急于看到成效,但是没有成效的日子总是占大头,不妨尝试接受,将战线拉长,与孤独共存。”

经过坚持不懈的有效干预训练,使孩子生活自理,甚至独立生活,并展示出良好发展状态的个案有很多。

希望孩子上名校、有好的工作,功成名就,这仍是社会主流心态;当家里出现一个孤独症孩子时,他们内心的期望是,通过各种手段将孩子变得“正常”。

赵莎表示,“我们没有必要将孤独症的孩子‘纠正’成普通孩子,有些孤独症儿童在成年后能够将自己的成长经历写出来,有的人已经进入了大学,有的人从事设计方面的职业,虽然仍能够感觉到他们的举止透出典型孤独症的痕迹,但是这已不再是将他们与社会生活隔绝开来的障碍。森林里的树不是每一颗都一样,星星闪烁的频率也有不同,很多人是在努力‘消灭’孤独症,而不是共存。”

各种辅助玩具。

“我离世后,孩子怎么办?”

“加强政策示范,完善孤独症关爱支持体系建设”“打造全生命周期的自闭症支持体系”“为18岁以上自闭症患者设立家庭康养中心”。

2024年3月4日,全国两会在京正式开幕。民进中央拟向全国政协十四届二次会议提交《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。与往年相比,今年与自闭症有关的议题更聚焦自闭症家庭的困境,频繁被提及的词语是全生命周期关爱服务。

2024年4月2日是第十七届世界孤独症日,今年的宣传主题口号是“全生涯服务,全方位关爱”。

赵莎认为,“全生涯服务”主要体现在两个方面,首先是孤独症人士各阶段需要的服务供给充足,其次是各阶段服务的无缝衔接,包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、职业培训、就业支持、成年安置、家庭支持、信托服务等。

“全方位关爱”则体现在政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度性保障,社会对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳。

“在普特融合教育中,孤独症儿童往往面临着与他人隔阂的困境,他们的世界似乎与外界格格不入,孤独感时常袭来。然而,普特融合教育的却为这些孩子带来了新的希望。在融合教育的框架下,孤独症儿童不再是被孤立的个体,而是得以融入集体,享受着与他人共同成长的喜悦。”赵莎表示。

融合教育并非简单地将孤独症儿童纳入普通教育班级,而是通过个性化的教学方式和关爱呵护,让每个孩子都能找到适合自己的成长路径。在这个过程中,老师们扮演着至关重要的角色,他们需要耐心倾听、细心观察,发现每个孩子的闪光点和潜能,引导他们走向成功,目前而言,这条路仍然道阻且长。

赵莎曾经接诊过一位孤独症妈妈,高知家庭,和赵莎聊完后哭了,她的孩子确诊已经两年,孩子康复治疗2年,效果甚微,与同龄孩子的差距越来越大,孩子的未来一片迷茫,她不知道自己去世后孩子怎么办。

一位孤独症父亲,来自农村,希望自己能比孩子多活一天,让孩子有尊严、有质量地活着。

而这些现象背后折射的,是社会对孤独症的不接纳导致的孤独症家庭的惶恐。

从加强顶层设计的体系倡议,到聚焦社区帮扶的融合规划,如何让每一条生命平等地够上生存质量的底线,如何帮助有生存障碍的孩子跨越障碍,有尊严、有质量的活着,需要全社会共同关注。

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