蔡磊:从后事到奇迹,与渐冻症抗争4年,和妻子的故事

更新时间:2024-06-01 12:17:02 作者:知道百科

四年前,蔡磊被确诊患有渐冻症。面对这个无法医治的疾病,他选择与之抗争,坚定地走在了一条漫长而艰辛的道路上。他的妻子成为了他最坚强的后盾,与他并肩作战,坚定地支持着他,共同经历了无数的波折和挑战。四年来,他们不仅战胜了种种困难,更创造了后事与奇迹并存的感人故事。

大家好!直播开始啦!看过他们的书,感动不已,谢谢!袜子穿上了,真的舒服啊,太好了!每周晚7点,“破冰驿站”都会准时开播。新来的朋友可能会有点奇怪:明明是两个主播,为什么只有女主播在说话,男主播大多数时候都在微笑、点头,有时候甚至会中途离开一下。

有人来怼:“主播不行!”女主播笑着回应:“您把声音关掉,看看小黄车,别听我唠叨,东西都挺好。”那人不依不饶,直接点名男主播。男主播难得开口:“我这个主播确实不太行。”女主播马上调侃:“原来粉丝喷的是你啊。”男主播却淡定:“我就是个拉后腿的。”

被人怼了还能幽默化解,这俩主播确实不简单。男主播蔡磊是一名渐冻症患者,曾是京东集团副总裁;女主播段睿是他的妻子,也曾是一名会计师事务所的执行事务合伙人。如今,夫妻俩辞去高薪职位,只为帮全球50万渐冻症患者找到新的希望。

今年是蔡磊确诊渐冻症的第四年。他曾表示自己几乎失去了自理能力,随时都可能面临死亡。从去年开始,他就开始准备后事,设立慈善信托、遗体捐献、写书等等。

但令人惊喜的是,前两天他参加的一次公开活动中,病情出现好转,已经可以自己走路了,真是个奇迹,也为更多渐冻症患者带来了新的希望。

回想起过去的一年,“破冰驿站”开播整整一周年了。蔡磊虽然只能坐在凳子上说话很困难,但他依然坚持说了很长一段话。对他而言,“破冰驿站”不只是个直播账号。

2019年9月30日,蔡磊的生活被劈成了两段。前一段,事业成功,婚姻幸福,初为人父,未来一片光明。后一段,41岁的他被宣布患上渐冻症。渐冻症被称为世界五大绝症之首,全世界没有一个人被治愈过。蔡磊从不是认命的人,他决定继续创业,用余下的时间向渐冻症宣战。

刚确诊时,他曾有过不甘和挣扎。在那段艰难的日子里,他找到了自己的精神偶像——斗战胜佛孙悟空。“我希望自己能够像孙悟空一样去奋战,纵使不敌,绝不屈服。”

治病期间,蔡磊接触到很多渐冻症病友,发现原来有这么多人和他一样面对绝望和死亡。他决定为人类攻克渐冻症做出贡献。他搭建渐冻症科研数据平台,帮助科学家有针对性地研究、开发药物。

为了劝患者共享信息供科研使用,他花了半年多时间与病友们沟通交流。大部分病友积极响应,但也有些人保持观望。经过四年多的努力,“渐愈互助之家”触达上万名患者,成为全球最大的渐冻症科研数据平台。

蔡磊微信加的病友不下2000人,他可以准确地说出每个人的背景情况、家庭状况、病情进程和目前状态。他还决定把自己捐出去,成为全球首个可穿戴智能人工喉的试用者,为更多渐冻症患者带来新的希望。

与妻子并肩,段睿是蔡磊最坚强的后盾。蔡磊称赞她有趣、大方、不做作。两人生活中有很多笑料,也有很多吐槽。蔡磊挑食,不爱吃包起来的肉。段睿抱怨他选礼物的角度很奇葩。但两人之间充满了爱和幸福。

作为父亲,蔡磊面临着很多挑战。他想给儿子留下更多回忆,但病情发展迅速,他已经不能正常操作电脑、手机,更别提开车了。但他从未放弃努力,希望给儿子一个好的启示,勇敢面对挑战,永不放弃。

“破冰驿站”成了蔡磊的精神家园,也是他战胜渐冻症的坚强后盾。他坚信,只要心中有爱、有梦想,就能战胜一切困难,迎接更美好的明天。

生命短暂,我们应该珍惜每一天。蔡磊的故事告诉我们,无论面对什么样的困难,只要我们坚持不懈、勇往直前,就一定能够迎来生命的希望,实现自己的梦想。愿我们都能向蔡磊学习,勇敢地面对生活,为生命的美好而努力奋斗。

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